Tumor, terceiro câncer infantil mais comum, acesso a tratamento de alto risco, plano de saúde, oncologia pediátrica e doenças raras.
Com as mãos tremendo e os olhos cheios de lágrimas, Laira Inácio celebrou nas redes sociais a decisão de incluir o remédio betadinutuximabe no tratamento de neuroblastoma de alto risco pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Laira é mãe de Ana Júlia, que recebeu o diagnóstico da doença aos 7 anos.
A inclusão do betadinutuximabe representa uma esperança renovada para muitas famílias que enfrentam essa batalha. Este medicamento é crucial no combate ao neuroblastoma, oferecendo uma nova perspectiva de tratamento para crianças afetadas pela doença. A luta continua, mas agora com mais opções!
Tratamento Necessário com Betadinutuximabe
Após passar por diversos tratamentos intensivos e cirurgias, a menina, que já contava com 10 anos, necessitava urgentemente do tratamento com o betadinutuximabe, um medicamento que teria um custo estimado em cerca de R$ 2 milhões. A mãe, em busca de soluções, recorreu à internet, alugou carros de som e até acionou a Justiça. Entretanto, o tempo se tornou um adversário cruel – Ana Júlia faleceu em 2023, antes de conseguir acesso ao remédio. Laira Inácio, mãe da menina, expressou que a incorporação do betadinutuximabe ao SUS poderia transformar a realidade do neuroblastoma no Brasil.
Avanços na Oncologia Pediátrica
‘Foi aprovado! O Qarziba [nome comercial do betadinutuximabe] será implementado no SUS. Para que nenhuma criança mais sofra como minha Ana Júlia e outras crianças. Estou muito emocionada’, declarou Laira em um vídeo compartilhado em seu perfil no Instagram. Em homenagem à sua filha, a jovem criou o Instituto Ana Júlia, que visa oferecer suporte a crianças com câncer e doenças raras. A entidade, sob a presidência de Laira, também se dedica a arrecadar fundos para a aquisição de medicações essenciais para crianças em tratamento contra o câncer. ‘Estou muito feliz! Hoje é um dia memorável, que mudará a história do neuroblastoma no Brasil’, completou Laira.
Reconhecimento Profissional e Pessoal
A ginecologista e obstetra Carla Franco também celebrou a recomendação de incorporação do betadinutuximabe para o tratamento do neuroblastoma de alto risco no SUS. Em seu perfil no Instagram, ela lembrou que o protocolo para a doença no Brasil não era atualizado há uma década e ressaltou o alto custo do remédio. ‘A medicação mais cara utilizada na oncologia pediátrica foi finalmente incluída no SUS’, postou. Além de seu conhecimento como profissional de saúde, Carla enfrenta a realidade de ter uma filha diagnosticada com neuroblastoma. Linda, de apenas 4 anos, já passou por várias rodadas de quimioterapia, cirurgia para remoção do tumor e dois autotransplantes de medula.
Impacto da Incorporação do Medicamento
Nas redes sociais, a médica explicou as mudanças que ocorrerão com a recomendação de incorporação do medicamento na rede pública. ‘Na teoria, os pacientes do SUS que não estavam fazendo uso do betadinutuximabe agora poderão fazê-lo. E o plano de saúde deve cobrir, sem a necessidade de recorrer à Justiça’, destacou a médica. Carla enfrentou desafios para garantir a cobertura do tratamento pelo plano de saúde da família. Segundo ela, Linda deveria iniciar o uso do Qarziba no dia 8 de julho, mas após várias tentativas de contato com a operadora, o tratamento com o remédio só começou em agosto.
Histórias de Luta e Esperança
Recentemente, a menina completou um ciclo de dez dias de administração do betadinutuximabe, recebeu alta médica e já está em casa. Em janeiro deste ano, a antropóloga e diretora do Ministério dos Povos Indígenas, Beatriz Matos, lançou uma campanha para arrecadar recursos para o tratamento de seu filho Pedro, de 5 anos, também diagnosticado com neuroblastoma. A família já havia enfrentado outro drama: o pai, que também lutou contra a doença.
Fonte: @ Agencia Brasil
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