Ministério da Saúde prioriza notificação compulsória e cuidado integral para melhorar a qualidade de vida e longevidade dos pacientes com Doença Falciforme no Sistema Único de Saúde, garantindo direitos das pessoas.
No Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme, celebrado neste domingo (27), o Ministério da Saúde ressalta os avanços significativos no tratamento e implementação de novas políticas para melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas por essa condição. A Doença Falciforme é uma condição genética que afeta a produção de hemoglobina, levando a complicações graves de saúde.
Entre as iniciativas implementadas pelo Ministério da Saúde está a inclusão da Doença Falciforme, também conhecida como Anemia Falciforme ou Doença Hemoglobinopática, na Lista Nacional de Notificação Compulsória de Doenças, Agravos e Eventos de Saúde Pública, desde 2023. Essa medida visa garantir um acompanhamento mais eficaz e uma resposta mais rápida às necessidades das pessoas afetadas por essa Doença Hereditária. Além disso, o Ministério da Saúde também está trabalhando para melhorar o acesso a tratamentos e cuidados especializados para essas pessoas. A conscientização e o apoio são fundamentais para melhorar a qualidade de vida das pessoas com Doença Falciforme.
Doença Falciforme: Entendendo a Notificação Compulsória
A partir da suspeita ou confirmação da Doença Falciforme, os profissionais de saúde ou responsáveis pelos estabelecimentos de saúde, públicos ou privados, devem realizar a comunicação obrigatória ao Ministério da Saúde. Essa medida permite que o Ministério planeje políticas específicas que atendam às reais necessidades dos pacientes com Anemia Falciforme, uma Doença Hemoglobinopática e Hereditária.
A secretária de Vigilância em Saúde e Ambiente, Ethel Maciel, destaca que a notificação compulsória a nível nacional é fundamental para direcionar ações em saúde pública de forma eficaz e monitorar os resultados dessas ações. ‘Esses dados fornecem subsídios para análises do cenário epidemiológico e para identificação dos principais riscos à população’, explica.
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Além disso, o Ministério da Saúde reforça a necessidade de conscientizar a sociedade sobre a importância da inclusão e dos direitos das pessoas com Doença Falciforme, além de reforçar a luta por uma sociedade mais acessível e igualitária. A data foi instituída pela Lei nº 12.104/2009 para dar visibilidade à luta de quem enfrenta essa condição hereditária e que atinge majoritariamente a população negra.
Epidemiologia da Doença Falciforme no Brasil
Entre 2014 e 2020, 3,75 pessoas a cada 10 mil nascidos vivos no Brasil foram diagnosticadas com Doença Falciforme, com taxa de mortalidade de cerca de 0,28 óbitos por 100 mil habitantes. Entre 2014 e 2023, 74,3% das mortes por Doença Falciforme no país ocorreram entre pessoas pardas ou negras, e 50,4% dos óbitos foram de homens. Os estados com maior número de óbitos incluem São Paulo (16,29%), Bahia (15,72%), Minas Gerais (12,73%) e Rio de Janeiro (12,33%).
A Doença Falciforme, caracterizada pela alteração dos glóbulos vermelhos, exige tratamento contínuo para evitar complicações graves, como crises de dor, infecções e lesões em órgãos vitais. O Ministério da Saúde reforça a importância do diagnóstico precoce e o acompanhamento.
Ações de Qualificação e Vigilância Nacional
Em 2024, a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente intensificou ações de qualificação com os atores envolvidos a nível estadual e municipal, que buscam orientar a implantação da vigilância nacional para a Doença Falciforme. Com isso, a expectativa é que, uma vez que a base de dados para notificação compulsória esteja consolidada, as informações sejam amplamente divulgadas para a sociedade, podendo ser utilizadas por entidades representativas e institutos de pesquisa, por exemplo.
A coordenadora-geral da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (Fenafal), Maria Zenó Soares, apontou a mortalidade precoce como o impacto mais grave da Doença Falciforme e enfatizou a necessidade de incorporar novas tecnologias para que os pacientes possam viver com mais qualidade de vida. Ela celebrou a criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme, mencionando também avanços como o transplante de medula óssea e a nova dosagem de hidroxiureia. Além disso, citou centros de referência em Ilhéus (BA), Belo Horizonte (MG) e São Paulo (SP) como exemplos de sucesso na luta contra a Doença Falciforme.
Fonte: @ Ministério da Saúde
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